Зов за помощ, Открит рак на Биляна на 5г.

За детето на колега от Ауди Клуб България

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
През юни месец тази година беше открит рак на пет годишното ни и за сега единствено дете – Биляна. Тежката диагноза –алвеоларен рабдомиосарком, втори клиничен стадий беше поставена на 23.06.2010г. На рожденият и ден. Този вид рак е изключително агресивен и рядко срещан в световен мащаб (в България има общо 3 подобни случая). А причината за появата му все още не е известна на науката и медицината.
Вече сме направили 6 курса химиотерапия. Предстоят ни още 3 курса химиотерапия, като същевременно трябва да се направи и лъчетерапия. В България лъчетерапията е може би по опасна ако се направи, отколкото ако не се направи. Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и „неволни грешки”. Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Предвид липсата на опит в България с лечението на подобен вид рак, подадохме документи във „Фонда за лечение на деца в чужбина” към Министерството на здравеопазването. След известно закъснение получихме отказ. А мотивът и препоръката им е да продължим лечението си в СБАЛДОХЗ гр. София. Там където неволно сгрешиха диагнозата в епикризата на Биляна. Там където ни проведоха неправилно лечение с химиотерапия за рак на коста, въпреки че ни приеха за лечение на рак на меките тъкани.
Ето защо потърсихме помощ от клиники в чужбина. В крайна сметка успяхме да подадем всички документи и да получим оферта за лечение от Университетската клиника в Мюнстер, Германия.Първоначално офертата от Мюнстер беше 130 000евро, но днес получихме нова по-ниска оферта вече от 50 000 евро (признаха направените до момента химиотерапии). Въпреки това и тя е все още е непосилна за нас.
Вероятноста за поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от 1 милион места.
Ето защо се обръщаме към всички Вас, с молба за подкрепа- независимо каква и колко голяма е тя. Просто подкрепа. Вече сме започнали кампания за събиране на средства по набирателна сметка открита на дъщеря ни. Направихме и интернет страница с повече информация и документи за лечението. Ще потърсим помощ от всички големи и малки фирми които познаваме, близки, приятели, колеги, клиенти, познати и непознати. Всички които ни разберат и се поставят на наше място сме сигурни че ще ни помогнат.

Добавям и някои подробности от лечението ни до момента.
Най-важното което трябваше да направим след поставянето на диагнозата, бе да започнем незабавно лечение. И го направихме. Насочиха ни към СБАЛДОХЗ гр. София където се смята ,че е най-доброто заведение за лечение на детски онкологични заболявания в България....
Започнахме веднага лечението там. Няма да се впускам в подробности, ще спомена само,че кадрите в детска онкология СБАЛДОХЗ гр. София са незаменими. Не защото са най- добрите, а поради факта,че няма желаещи да работят там. Но нямахме избор- та това би следвало да е най-доброто което можеше да направим за лечението на дъщеря ни. Поне така се твърди. При това безплатно. Почти....
За съжаление още след първият курс химиотерапия лекуващият ни лекар ни призна ,че е допуснала ГРЕШКА в епикризата която ни издаде за проведеното лечение. Вместо рак на меките тъкани, е записано рак на коста...
След проведената втора химиотерапия в СБАЛДОХЗ гр. София, направихме консултация с онколог от варненската детска онкология се оказа че допуснатата грешка не е една. Тогава разбрахме,че лечението на което е била подложена дъщеря ни е също за рак на коста, а не на меките тъкани (каквото би следвало да е). И така щеше да продължи.
В момента провеждаме лечението в УМБАЛ"Св.Марина"ЕАД Варна - Клиника по детска хематология и онкология. Там бяха направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер). Изключително сме благодарни за положените усилия и внимание на доц. Валерия Калева и д-р Милена Белчева.
Не искаме да обвиняваме никого. Знаем, че подобни грешки се случват. И могат да се случват не само в медицината, а на всякъде. Но като че ли в България по-често....
Разчитаме,че с Вашата подкрепа, ще успеем да осигурим на детето качествено лечение.

Благодарим Ви !!!

ЛИНК КЪМ САЙТА

https://sites.google.com/site/helpforbibi/

Вече имаме дарителски SMS. Може да изпращате дарителски sms с текст на латиница DMS BILYANA на Единен дарителски номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Тel). Цената на един sms е 1,20 лева с ДДС. За повече информация посетете www.dmsbg.com

НАБИРАТЕЛНА СМЕТКА

Банка: СОСИЕТЕ ЖЕНЕРАЛ ЕКСПРЕСБАНК

IBAN BGN: BG80TTBB94005525321773

IBAN EUR: BG26TTBB94005525321775

BIC/SWIFT: TTBBBG22

Титуляр: Биляна Миленова Стефанова

Десислава Христова Иванова – майка /моб.тел. 0885 934469
Милен Цветанов Стефанов – баща /моб. тел. 0884 952211
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Банер - някой ако иска да си го сложи по форуми или блогове.

Момчета и момичета,

всеки един от нас е намерил парченце виртуален уют на този адрес в безмерната мрежа. Всеки един от нас е оставил свое ценно време тук, написал е своите постове, прочел е стотици други, открил е нови приятели.
Сигурна съм, че сте съгласни, че това малко уютно парченце от българските форуми е местенце, което е концентрирало това, което ни липсва в реалния живот.
Винаги съм си мислела, че в няколкогодишната история на форума, предимно намираме поводи да се радваме, да се поздравяваме за нови придобивки, весели празници и най-различни щастливи моменти от живота на всеки от нас.
За съжаление дойде и лошото ... това, за което всеки тайничко се моли чрез своята вяра, да не му се случва. Дойде време китното ни форумче да разкрие своите виртуални юзъри в друга светлина - като хора, готови да подадат ръка, да се лишат в това трудно време от средства, време и внимание за близките си в името на един детски живот.

Няма по-лошо нещо на света от това родител да погребе своето дете.
Само по-голям ужас от това е да погребеш единственото си дете.
Сигурна съм, че тези думи ще бъдат усетени и от всички вас, които все още не сте прегърнали собствените си рожби.

И когато родителите на онази китна, жизнерадостна и супер лъчезарна Усмивчица, грееща от снимките на Биби, са видяли в нея сянката на смъртта, на коварната болест и на не особено адекватната лекарска упоритост, вярвам...светът за тях почти е свършил...

Можем само да се опитаме някак да погадаем какво е усещането да знаеш, че онази гадна болест лека полека отнема твоето дете ...

Можем обаче и друго.

Нашите усилия, нашето единство, екипност...сборът от десетките вирутални приятели да подадат своята Голямa реална ръка в борбата с болестта на Биби.

Мисля, че е време онези четири вплетени кръгчета да илюстрират нашата обща воля, че е време да покажем, че можем да бъдем много и да бъдем заедно пред всички останали наши приятели, познати и непознати И ДА НАПРАВИМ НЕЩО срещу гадния рак, който съсипва онова детско телце със супер лъчезарната Усмивка.

Ще се борим срещу рака, ще се борим и срещу смотаната бюрокрация, която по не по-безволева безхаберност оставя цветът и бъдещето на България да си отива без време, защото няма ПАРИ. Тъжно ми е, че трябва да се обединим за едни гадни ПАРИ, които предвещават успех над болестта. Комерсиално е. Гадно е, че от едни смотани бележки с някакъв номинал зависи животът на едно Българче.
А то не е просто слънчево детенце, то освен всичко е рожбичката на един от нас... на един от всички ни, който е редом с нас денем, нощем, за лафче или за акъл...

Без да подозирам, разбрах днес, че това е първото официално ИСТИНСКО събитие, което ще се случи на Ауди Клуб България.
От мен, от Теб, от всички ни зависи то да бъде Събитие, с което да се гордеем и след години, че сме постигнали нещо МНОГО ГОЛЯМО - да удължим с дълги години онази слънчева Усмивка да озарява нашата земя, земята на нашите деди, зямата и на нашите деца.

Събираме се в 10:30 на НИМ на 21.11.2010 г., неделя и всеки дошъл ще даде сили и своя принос да се гордеем със себе си.

И ТРЪГВАМЕ НА ПОХОД СРЕЩУ ГАДНАТА БОЛЕСТ .

ДА Я ПРЕБОРИМ!.

Ако не броим събирането на пари и реклама на акцията, има ли нещо друго в споменатия "поход"? Промени в законодателството? Или говоря за твърде далечни неща?

Последни новини от бащата на детето.

[quote name='Millen76' date='Nov 17 2010, 19:04' post='1382548']
Благодарим на всички !!!

Салдата по сметките вече са следните:

33 917.77 лв по левовата
1 541.20 евро по евровата
680.32 евро po paypal

Днес идваха от Нова ТВ за репортаж относно Фонда за лечение на деца.Оказа се,че от близо една година не се спазват процедурите за разглеждане на молбите за лечение на деца. Всъщност те въобще не са стигали до адресанта си "Център за лечение на деца " а са били изпращани към "Комисия за лечение в чужбина". А тази комисия не взема решения за лечението на деца. Същата тази комисия отказа и на нас.
Утре ще излъчат репортажа по Нова вечерта от седем.

Благодарим още веднъж на всички за съдействието в нашата кауза!!!
[/quote]

	radi написа:
	Ако не броим събирането на пари и реклама на акцията, има ли нещо друго в споменатия "поход"? Промени в законодателството? Или говоря за твърде далечни неща?

Информация по въпроса
http://audibg.com/forum/index.php?showtopic=90347
http://audibg.com/forum/index.php?showtopic=90030

Днес беше шествието
http://www.btv.bg/news/bulgaria/zov-za-pomosht/story/1939470400-V_podkrepa_na_5godishnata_Bibi.html

[quote name='Millen76' date='Nov 23 2010, 20:38' post='1388601']
Здравейте приятели,

Актуалните салда вече са:
77 032.00 лв. по левовата сметка
4 333.03 евро по евровата сметка
1 970.85 евро по paypal

Така,че остават по-малко от 10 000лв.

Искам да уточня че офертата е на стойност 50 000 евро и това е цялата сума която е необходима. След приключването на терапията ще ходим на определени интервали на изследвания, но за тях смятам,че ще имаме достатъчно средства за да посрещнем разходите.

Съжалявам,че нямам време да следа всички постове и мнения и да отговарям на всички- физически не ми е възможно.

Още веднъж благодарим на всички които се отзоваха и ни помагат!!

[/quote]

Парите са събрани - в понеделник Билянка ще е в Германия.
Благодаря на всички.

Преди малко чух по БТВ, че сумата е вече събрана. Дано момичето се оправи и усилията бъдат възнаградени. Господ да й е на помощ!

_________________
Пирин - географски и етимологичен речник
Пирин - пътеводител

[quote name='Millen76' date='Nov 25 2010, 22:22' post='1391133']
БЛАГОДАРИМ НА ВСИЧКИ ОТНОВО ЗА ПОДКРЕПАТА!!!!Средствата са вече събрани и днес ги преведохме към Мюнстер. Следващата седмица започваме лечението там.

ВЯРВАМЕ И СЕ ОБЕДИХМЕ ЧЕ БЪЛГАРИЯ МОЖЕ И ДА НЕ Е НОРМАЛНА ДЪРЖАВА , НО ИМА ОСТАНАЛИ НОРМАЛНИ И СЪРДЕЧНИ ХОРА КОИТО СИ ПОМАГАТ В НУЖДА!!!

PS. Въпреки че спряхме кампанията, все още получаваме преводи а сигурен съм и доста SMS-и. От DMS ще спрат кампанията, като ще се даде реверанс от 1 седмица до спиране на ключовата дума DMS BILYANA. Моля да информирате във форуми и сайтове където е публикувана информацията за нас, за да се прекрати кампанията по набирането на средства.
В момента спешна нужда от помощ има момиче от Варненската онкоболница http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=543826.0"]ПАТИ. В понеделник предложих на шефа на Фонда за лечение в чужбина,вместо да одобряват нашият случай под натиска на медиите, да преразгледат нейният отказ и да и одобрят молбата за трансплантация в чужбина - за сега няма никакъв отговор от фонда. Надяваме се скоро да се намери подходящ донор и средства за трансплантацията!!!
[/quote]

Последната промяна е направена от alexvan на Пет Ное 26, 2010 11:03 pm; мнението е било променяно общо 1 път

[quote name='Millen76' date='Dec 14 2010, 19:13' post='1409190']
Здравейте, снощи не успях да отворя страницата на форума за да напиша добрата новина.
При направените изследвания не са открити никакви следи от ракови клетки и това е чудесно!!!
Въпреки това терапията ще продължи по схемата. В четвъртък ще я приемат за химиотерапия.
Ще информирам когато имаме новини - дано да са винаги добри като тази.

Благодарим ви за подкрепата отново!!!!
[/quote]

Това е чудесна новина! Clap

Дай Боже детето да се излекува!

_________________
Пирин - географски и етимологичен речник
Пирин - пътеводител

Стискам палци за детенцето!!Дано да се оправи!

[quote name='Millen76' timestamp='1297284529' post='1464585']
Здравейте приятели,

Ето малко повече информация относно лечението. Химиотерапиите вече приключиха. Сега се правят ежедневно лъчетерапии (без събота и неделя)и по план трябва да свършат на 28-ми февруари.Самата лъчетерапия не е болезнена и е от 2 части по 40 сек.Лекарите ни увериха че се прави изключително прецизно, което е много важно, тъй като ако се облъчат краищата на коста тя няма да расте повече.
Миналата седмица бях за 4 дена при тях в Мюнстер. Заведохме Биби в Зоологическата градина - а тя е много хубава. В часът за хранене дават възможност децата да дават храна на слоновете и Биби също го направи. Имаше и делфинариум с представление от което тя беше много впечатлена... Като свали снимките жена ми, ще кача.
Миналата седмица получихме и събраните от SMS средства.Сумата е 17 258,52 лв.!!!! Това показва ,че кампанията е била изключително успешна!!! А основният принос за това, мога спокойно да твърдя, е на АКБ!!! Всичко тръгна от тук!!!
Така салдата по сметките на Биби към момента са 58604,94 лв и 1547,45 евро.Ето защо решихме да преведем цялата сума от събраните SMS-и на Гьоркем и на Пати [url="http://www.save-darina.org/"]Save-darina.org[/url].
Сигурен съм,че ще ни подкрепите в намерението ни. Чакаме само писмено потвърждение за съгласие от DMS за пред банката.

Поздрави на всички!!!
АКБ е невероятен - защото в него има невероятни Хора!!!
[/quote]